Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.

No Brasil, houve muita repercussão na mídia desta data em 2007, pela presença do jogador de futebol Romário e da novela Páginas da Vida.

A Cor eletrônica (321000) foi proposta por Gaston Schwabacher. Também fazendo alusão à trissomia do 21.

Fonte: Wikipedia

 

ROMÁRIO MARCA DOIS GOLS EM CG NO JOGO BENEFICENTE PARA A APAE

 

(29/04/2011)

 

"Vamos prestigiar a APAE ... uma atitude com amor ESPECIAL! Faça sua parte"
(Ivana B. Cunha Lima)


Ivana B. Cunha Lima
Tabeliã

'Romário'

Deputado Federal

Margarida Mota

Presidenta da APAE

Alberto Simplício
Do Jornal da Paraíba

O tetracampeão mundial, Romário, atualmente deputado federal, participou na quinta-feira (28) em Campina Grande do jogo da solidariedade, promovido pela Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), e marcou mais dois gols na carreira. A partida atrasou em mais de duas horas e teve apenas um tempo, devido às fortes chuvas que caíram na cidade. O placar entre as equipes Apae Verde e Apae Azul terminou em 3 a 1, para a primeira, liderada pelo ex-craque da seleção brasileira.

Os dois times foram formados por empresários, políticos, artistas e outros cidadãos de Campina Grande.

O gol mais importante, no entanto, aconteceu fora de campo, que foi o gol da solidariedade. Toda a renda obtida com a venda dos ingressos será destinada à Apae. A expectativa da entidade é de que presença do ídolo do futebol nacional se converta em mais apoios para a associação.

Antes de participar do jogo no estádio O Amigão, Romário visitou a Apae e concedeu uma entrevista coletiva. Na oportunidade, ele convocou toda a classe política a se engajar na luta em defesa dos portadores de necessidades especiais. Segundo o deputado, essa é uma causa que todo político diz que pretende ajudar pelo fato de render voto, mas que na prática não tem sido tratada como prioridade.

Ele afirmou que a presença dele no jogo deve sensibilizar os políticos paraibanos a darem a sua contribuição. Disse que seu mandato está a serviço das pessoas especiais, mas ressalvou que não tem ambição de ser autor de nenhum projeto que envolva a causa. “Fazer novos projetos leva mais tempo do que tentar dar andamento aos que estão paradas no Congresso, por isso pretendo junto com os outros deputados destravá-los”, assegurou. Até a Copa do Mundo de 2014, a expectativa do parlamentar é de que o país possa ser um exemplo de acessibilidade.

Antes de entrar em campo, Romário recebeu da Câmara Municipal de Campina Grande o título de Cidadão Campinense.

A presidente da Apae, Margarida Mota, agradeceu o apoio dado pelo ex-craque da seleção brasileira, que por ter um filha portadora da Síndrome de Down, conhece bem o tratamento que uma pessoa especial demanda. “Romário é um símbolo do esporte. Esperamos que sua presença aqui na Apae possa ser a semente da mobilização pela causa das pessoas especiais”, afirmou.

Fonte:

 

 

A “síndrome de Down” recebeu este nome em homenagem ao Dr. John Langdon Down (1828 – 1896), médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. A causa genética do distúrbio foi detectada em 1958 pelo pesquisador francês Jérôme Lejeune (1926 – 1994), que descobriu uma cópia extra do cromossomo 21.

O Dr. John Langdon Down

O professor Jérôme Lejeune

O que é

A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. A SD é um comprometimento genético, definido por excesso de material cromossômico, especificamente do cromossomo 21. É caracterizada por 3 aspectos:

• Fenótipo: a fisionomia dos portadores parece oriental.
• Hipotonia: ligamentos frouxos, como se as articulações tivessem mais elasticidade.
• Comprometimento intelectual: o que é definido pela OMS – Organização Mundial de Saúde - como deficiência intelectual.

Estes 3 aspectos podem ser mais acentuados em algumas pessoas e menos em outras. É o que se chama de “especificidade clínica variada”. Um detalhe importante é que quanto maior for a idade da mãe, maior o risco da ocorrência da síndrome. A incidência é cerca de um em cada 660 nascimentos

A presença de três cromossomos 21 no cariótipo é o sinal da síndrome de Down por trissomia 21. Este cariótipo mostra uma síndrome de Down assinalada.

Preconceito
O preconceito com relação à Síndrome de Down, no passado, fez com que as crianças portadoras do distúrbio não tivessem qualquer chance de se desenvolverem. Pais e professores não acreditavam na possibilidade da alfabetização, as crianças eram rotuladas como “pessoas doentes” e, portanto, excluídas do convívio social. Existe ainda muito preconceito com relação ao distúrbio, devido à desinformação e à falta de educação. Muita gente olha a pessoa com Down e sente pena do individuo e da família. Isto prejudica o processo de socialização, porque, no momento em que se tem restrições com alguém, deixa-se de dar oportunidades para tal pessoa. Os portadores precisam ser vistos como pessoas comuns, mesmo que não sejam e mesmo que não tenham todas as características de uma pessoa comum.


Tratamento: até onde vai medicina?
É importante que mulheres muito jovens ou com mais de 35 anos que desejam engravidar busquem orientação médica. Hoje existem exames que detectam a síndrome nas primeiras semanas de gestação, é por isso que o pré-natal é muito importante, para que se tomem as medidas necessárias para que a criança Down nasça nas melhores condições possíveis e que, ao nascer, inicie um tratamento para desenvolver melhor os músculos e o raciocínio, entre outros. É importante que os pais tenham acompanhamento psicológico, para que o emocional deles seja trabalhado em relação ao filho. Atualmente, a estrutura cromossômica ainda não é mutável, ou seja, não pode ser “consertada”. Mesmo assim, quase 99% dos efeitos causados pela síndrome de Down são maleáveis e mutáveis. O mais frequente deles é a cardiopatia congênita (doenças do coração de nascença). 50% da população com SD nascem com problemas cardíacos e este grupo tem solução cirúrgica. São operados e curados. Outro exemplo: os portadores da SD têm mais chance de ter leucemia; mas quando a doença é diagnosticada prematuramente, a cura é próxima de 100%, enquanto que um não-Down alcança a cura em apenas 80% dos casos. Portanto, um Down consegue até melhorar as chances de cura à custa da sua alteração cromossômica, é suficiente oferecer condição de diagnóstico e tratamento oportunos. Hoje, existe um envolvimento clínico muito grande e o Brasil é o segundo país do mundo neste particular, ficando atrás apenas da Espanha. O Brasil possui um diferencial muito grande no atendimento de qualidade para população com SD.


O choque familiar
É evidente que nenhum pai ou mãe espera ter um filho com qualquer espécie de distúrbio. A primeira pergunta que é feita pelo casal quando o bebê nasce é se é perfeito. O choque é inevitável, embora possa ser absorvido mais ou menos rapidamente. Se a criança tem diagnóstico de SD os pais já pré-conceituam que ela terá comprometimento intelectual. O Down pode e deve ter vida normal. A grande dificuldade é atingir-se uma compreensão social e familiar para que isso ocorra. É evidente que existe rejeição, em grau maior ou menor, porque ninguém quer ter um filho com problema. Num primeiro momento, portanto, a rejeição é natural, não é algo condenável. É compreensível e natural.


Temperamento de um Down
As reações de um portador de SD dependem da forma pela qual ele é tratado. A característica mais marcante da sua personalidade é devolver em triplo o que lhe é oferecido. Ou seja, Se o olham com carinho, ele distribui carinho, beija e abraça. Se olham feio para ele, ele bate, morde e chuta. Ou gosta ou não gosta, ou é amoroso ou agressivo.
Depende unicamente de como ele é tratado.


Possibilidades
Os Downs já estão começando até a ingressar no mercado de trabalho. Ainda é muito pouco, mas vai melhorar, com certeza. Além disto, eles namoram, casam e têm filhos. As mães devem sempre acreditar que podem oferecer alguma coisa a mais para o seu filho Down, porque, realmente, podem. É preciso dar-lhes oportunidade. E dar oportunidade de ver este indivíduo crescer é algo muito emocionante. Ele (ou ela) nasceu de uma situação dolorosa e decepcionante onde a mãe desacreditava de tudo. E, de repente, ela vê florescer uma vida ativa na qual ela não acreditava. Quando uma mãe dá à luz um bebê com Down, ela, inevitavelmente, tem preconceitos – às vezes por coisas ditas até mesmo por profissionais ainda não bem capacitados. Mas, um dia, ela conta que ele (ou ela) está sentando, está andando, falou papai, falou mamãe… A mãe percebe então que seu filho ou filha é um indivíduo como os outros, percebe que é uma criança, que é um ser humano. Basta dar oportunidades e ver os resultados.


Expectativa de vida
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com SD vem aumentando muito. Enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, são cada vez mais comuns pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60 e 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população comum. Recentemente faleceu em Anápolis, Goiás, um senhor com síndrome de Down, Dilmar Teixeira, com 74 anos. Um dos mais velhos de que se tem notícia chegou aos 79 anos.

(Agradecimentos a Riviane Camargo Branquinho, mãe de Duda – uma encantadora menina Down – que forneceu informações valiosas para a elaboração deste artigo)



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http://eduardoneivadv.blogspot.com/2011/03/ato-comemora-na-camara-dia.html (2011)